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Gente! Temos mais uma história para contar, desta vez é a Ana Raquel Périco Mangili, formada em Jornalismo, e agora é uma convidada especial para ser colunista do meu blog, então ela fará parte deste espaço para fazer relatos sobre suas experiências acerca da surdez e uso dos aparelhos auditivos!  Ela é uma linda menina guerreira, lutadora e nunca desiste de nada, com múltiplas deficiências (além da auditiva) ela conta neste POST de como superou tudo, que todas nós podemos superar barreiras! Lá vai o depoimento de Raquel:

Olá a todos! Meu nome é Ana Raquel Périco Mangili, tenho 22 anos e resido em Barra Bonita/SP. Atualmente, estou terminando a graduação em Comunicação Social – Jornalismo na UNESP de Bauru/SP. Também sou estagiária em assessoria de imprensa desde março de 2014 na Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear – ADAP.

Vou contar aqui um pouco da minha história de vida. Nasci prematuramente em outubro de 1994, após sete meses de gestação. Médicos afirmam que, provavelmente, me faltou oxigênio nos momentos seguintes ao parto, o que me causou três sequelas: Distonia generalizada, Disfonia e Deficiência Auditiva bilateral moderada. A Distonia é um distúrbio de movimento causado por contrações e incoordenações musculares. No meu caso, ela é generalizada, pois está presente em todos os músculos do meu corpo.

A Disfonia é uma consequência direta da Distonia, isto é, são alterações na voz devido às contrações dos músculos do pescoço. Já a Deficiência Auditiva foi causada por lesão de algumas células ciliadas das cócleas, mas também é um pouco agravada pela Distonia, devido às contrações musculares da cabeça e pescoço. Por causa da surdez parcial, utilizo Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI) e o Sistema FM, que me ajudam a ouvir melhor.

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Meus pais descobriram essas sequelas do pós-parto quando eu tinha seis meses de idade. A partir de então, eles foram atrás de todo tipo de tratamento existente, com o objetivo de me dar a maior qualidade de vida possível e a igualdade de oportunidades em relação às outras crianças. Pode-se dizer que estive em contato com a acessibilidade desde muito cedo em minha vida: enquanto eu não andava sozinha, minha mãe me segurava. Por ter dificuldades para escrever à mão durante as aulas e realizar outras atividades com os braços, eu comecei a ter o acompanhamento de uma monitora, e posteriormente ganhei também um notebook para escrever. Quando minha audição não me possibilitou mais acompanhar as conversas e outras atividades sonoras, eu recebi, aos nove anos de idade, meus primeiros aparelhos auditivos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com todas essas deficiências, levei algum tempo para tomar consciência delas. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu tinha algumas particularidades. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras.

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Foi exatamente por me sentir igual às demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade. Desde pequena, eu assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Por eu já possuir uma deficiência física, lidei de uma forma bem tranquila quando me veio o diagnóstico da surdez. De fato, a Distonia sempre afetou mais minha vida do que a perda auditiva. Mas me adaptei às circunstâncias de modo que nem a Distonia e nem a surdez me impedissem de atingir meus objetivos.

Durante a adolescência, descobri minha paixão pela comunicação escrita e, como sempre gostei de ler, resolvi fazer dessas duas atividades minha futura profissão. Com 18 anos de idade prestei alguns vestibulares para o curso de Jornalismo. Passei em três universidades públicas brasileiras, entre elas, a UNESP, que sempre me proporcionou os recursos de acessibilidade necessários para meu acesso e minha autonomia acadêmica.

No começo de 2014, comecei meu estágio em assessoria de imprensa na ADAP, onde estou até hoje. Lá, sou responsável pela produção de reportagens e entrevistas para o site e para as páginas da entidade nas redes sociais. Com este trabalho, finalmente entendi a importância do jornalismo. Descobri a paixão pela área científica e da saúde. Porém, mais do que isso, finalmente faço parte da comunidade surda oralizada brasileira. Cresci sem nenhum contato com deficientes auditivos, sempre tentando me adequar ao mundo ouvinte e me sentindo excluída. Agora compreendo que faltava uma parte da minha identidade, uma que nunca havia sido explorada antes.

Aprendi que possuir uma deficiência (ou mais, no meu caso) não significa algo desvantajoso. É apenas uma abertura para novos caminhos, novas possibilidades de viver a incrível diversidade humana. E tudo isso graças ao contato diário com as pessoas que entrevisto para minhas matérias. Alguns desses indivíduos se tornaram, além de colegas, grandes amigos. Não me sinto mais sozinha. Deste contato, nasceu minha força militante pela causa da deficiência auditiva no Brasil. E também vontade de procurar a comunidade brasileira das pessoas com Distonia, onde fui bem recebida também.

O ano de 2015 foi bem produtivo. Realizei um intercâmbio na Universidade de Salamanca. A viagem aconteceu na ocasião de um curso de três semanas de cultura e língua espanhola, ofertado pelo Programa TOP Espanha 2015 Santander Universidades, e com o apoio da Unesp. O intercâmbio ocorreu do dia 29 de junho ao dia 23 de julho, com aulas das nove ao meio-dia (duas horas de língua espanhola, e uma de cultura do país), e tarefas diariamente. Nos finais de semana, eu fui a excursões para cidades próximas (Segovia, Ciudad Rodrigo) e a Portugal.

Neste mesmo ano, viajei também ao Chile, pois fui convidada a apresentar minhas experiências com a acessibilidade no VII Encuentro de la Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos e no IV Encuentro Nacional de Redes de Educación Superior Inclusiva: abriendo caminos para una nueva concepción de inclusión en educación superior, realizados na cidade de Valparaíso. Participei também da oitava edição desse encontro, no final de 2016, na Universidad de Guadalajara (UDG), localizada na cidade de Zapopan, México.

Em maio de 2016, apresentei uma palestra sobre o tema “Futuros Improváveis” no primeiro TEDxUnespBauru. Em julho deste mesmo ano, lancei meu projeto de TCC, o Blog Dyskinesis. Ele foi concebido através da conciliação do sonho de ter um site sobre distúrbios de movimento aliado com a escolha de entregar um produto como Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo. O objetivo do Dyskinesis é levar informação, entretenimento e representatividade para os brasileiros que possuem distúrbios de movimento e doenças raras relacionadas e que querem saber mais sobre o tema, assim como os possíveis demais interessados na área (profissionais da saúde, familiares e curiosos em geral).

O que eu sempre digo a todos que me perguntam sobre como é lidar com múltiplas deficiências é que essa realidade está longe de ser fácil. Para realizar algumas de minhas atividades, eu preciso de vários recursos de acessibilidade e de esforços diários, tanto meus quanto da minha família, que sempre me apoia em tudo. Porém, o processo de aceitação de nossas deficiências também é um elemento fundamental. Não devemos nos lamentar pelas capacidades físicas e sensoriais que perdemos, e sim focar nossos esforços na habilidade de resiliência e nos aprendizados que adquirimos com tudo isso. Temos toda uma vida pela frente, e não é justo deixar que nossas deficiências tirem a alegria dos nossos dias futuros.

Eu não poderia deixar de mencionar aqui minha admiração e gratidão eternas aos meus pais, à minha irmã, aos meus amigos, à Unesp de Bauru/SP e aos profissionais que cuidaram de minha saúde desde pequena. Eles sempre me incentivaram ao desenvolvimento de minhas potencialidades e me mostraram o quanto sou igual a qualquer outra pessoa. Principalmente minha mãe e meu pai, que me dão até hoje todo o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível. Fiz faculdade, trabalho em outra cidade e viajo com a certeza de que sempre posso contar com eles em qualquer necessidade. Muito obrigada!

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